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女兒小熊是五月出生的孩子,過了今年的生日,她就滿十八歲了。上個星期日,我利用她不在家,到百貨公司挑選一個稍微隆重、特別一點的生日禮物。小女孩長大了,今年不再送她「拉拉熊」小禮物,我選了一條以數學「無限大」符號()做為墜飾的項鍊,慶祝她從小女孩轉成大人。

   五月,是百貨公司主打母親節禮物的時節。在幫女兒慎重挑禮物的這一天,我憶起自己人生中的幾個重要事件,都發生在五月,而且與母親節相關。

二十三年前,我在五月8日母親節這一天與交往六年的男朋友步入結婚禮堂。三年後,一九九七年五月11日母親節當天,我在忠孝東路Sogo買好給媽媽的禮物,回娘家過節,到了傍晚卻全身無力、無法言語和吞嚥。兩天後我在台大醫院神經內科被診斷出罹患「重症肌無力」。經過開胸手術以及類固醇治療,我很幸運於一年後懷孕,一九九九年的五月11日,我在台大醫院生下女兒,成為母親。

還記得二十年前的五月十三日,因為已經好幾天無法正常吞嚥食物和飲水,感覺自己即將餓死,外子趕緊帶我到台大醫院掛門診。在神經內科,兼任的門診醫師幫我做完基本的神經學檢查後,將外子拉到一旁,小聲地談論病情與可能的診斷。我不知自己的人生即將變色,但隱約聽到醫師說:「先不要考慮生孩子,以免危險….。」(我在四月底才剛剛流產)。

門診後外子送我回家,路上買了一碗稀飯,並交代我趕快服下粉紅色的藥丸,馬上就有力氣喝水和吃稀飯了,然後他就趕回去上班。我在家吃了藥,半小時後終於成功吞下數日來的第一口食物。但一想到自己三十歲就要進入漫漫「沒力人生」,我整個人失神癱軟在沙發上。

打開電視想轉移情緒,映入眼簾的是一個嬰兒洗髮精廣告:一個與我年紀相仿的美麗少婦,和一個四、五歲的可愛長髮女娃,母女二人歡喜地在浴室泡澡、洗頭。這麼巧,這溫馨可愛的畫面,正是我曾幻想過的母女圖像。這一幕讓我大大觸景傷情,原本抑鬱但仍自持的我,不禁情緒崩潰,嚎啕大哭。

後來我被轉給神經科另外一位醫師─邱銘章醫師,進行深入的肌電圖檢查,也安排了電腦斷層掃描。斷層檢查結果顯示有胸腺增生,胸腔外科認為可以開刀切除,但因為開胸手術是大手術,建議可以先以類固醇壓制旺盛的自體免疫,若病情轉壞或復發再考慮開刀。這是一般的合理建議,然而邱醫師有另一番見解。他說:「妳現在三十歲,服用幾年類固醇也許可以慢慢穩定,但也可能到時候已錯過了生育年齡。可以考慮先動刀取出胸腺,取出釋放抗體的病灶,然後一邊用類固醇治療,肌無力可能會控制得比較好,有機會早點生小孩。」

   我一聽說取出胸腺要鋸開胸骨(跟心臟手術一樣的規模),而且胸前要留下一條幾十公分的「拉鍊」疤痕,不免緊張了一下;但想到可以治得比較好、也有機會生育,立刻同意且希望能馬上開刀。當時這個決定做得勇猛,但手術之後我在加護病房插管醒來,真是萬分痛苦!但回想起來,很慶幸自己那時當機立斷挨了那一刀。一年後我懷孕了,在婦產科主治醫師(現任台大醫院何弘能院長)的建議之下,以自然產方式生下小熊,如願當了媽媽。

生下小熊之後,開始我的全職媽媽生活。雖然肌無力的我兼顧育兒理家並不輕鬆,但「沒力人生」之中有小熊緊密相伴,讓我生活有重心,也有希望。因為有了小熊,我有動力善加安頓自己,讓自己更健康、更穩健,成為孩子成長的依靠。教養是一條教學相長的路,不時映照出身為母親的脆弱與不足,我感謝自己有了孩子,能夠在覺醒中不斷成長。

每年的母親節,都與小熊的生日靠近,甚至有時在同一天。在這意義深重的五月,我對於自己能成為母親心懷感恩。感謝當年照顧我,讓我順利成為母親的醫師們,也謝謝小熊一路陪伴我十八年。

孩子,祝妳生日快樂!媽媽送你一條小小的「無限大」項鍊,紀念這美麗的十八年,也希望它能給妳無窮的希望,滿滿的能量!

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Irene的安心小窩 ─ A Cozy Little House of My Own

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