「嗶!嗶!嗶!嗶!」計時器響了,二十分鐘過得這麼快!我的手本能地按下停止鍵,眼睛睜開了,身體卻還軟軟地歪在床上。正在想要不要再按一次……

 

「媽媽,媽媽!起來囉!不要再重按計時喔,免得等一下又要懊惱……。」我的小糾察隊來拉我了。因為段考,下午小熊有了半天的溫書假,要不然已經很久沒有被她「糾正」了。

 

「謝謝你啊,小熊!」這個下午,我像平常一樣,感覺體力不繼,就到床上平躺下來休息。不一定要睡著,但放鬆平躺一段時間之後,就能蓄積傍晚以後操作家務的力氣。因為只是要恢復肌肉的運作,因此我設定大約二十分鐘左右,力氣回來了就起身。小熊國小時候半天課的下午,都會看到媽媽在「蓄電」,知道我偶爾「賴床」之後會懊惱,總會來善意提醒。

 

和「肌無力症」共處已經十四年了。開始讓計時器進入日常生活擔任「體力糾察隊」,大約是在六年前。由於講電話之後往往會有惱人的肌無力症狀,於是我買了兩個計時器放在電話機旁邊,一接電話就按下開始計時,以免談話中忽略時間的流逝,聊完之後連自己的口水都吞不下去。

 

只是聊聊電話,竟然會累及身體和生活的安全,實在令人匪夷所思;但對於當時的我,能用計時器來輔助接打電話,已經是病況和生活品質的一大進步。在計時器之前,我借重的幫手是電話答錄機。

 

十二年前生下小熊之後,我成為全職媽媽。一個人在家忙於照顧新生兒,常常無法抽身去接聽電話,響個不停的電話聲,除了讓我擔心驚擾沈睡中的小孩,也怕錯過了要事或朋友的關心。但是如果接了電話,又有另一層困擾。因為產後生活耗費體力,肌無力症狀加劇,僅僅聊個電話,事後就會眼皮下垂、言語和吞嚥困難,甚至四肢無力,接著就影響到作息和育兒家務。

 

    對於一個終日被綁在家裡的新手媽媽,「電話」是一個對外聯繫與接收朋友關懷的理想管道,因此即使有點「危險」,有時候我還是讓自己「越界」了。以當時的肌肉狀況,我已經無法如同一般媽媽長時間抱小孩,也無法對孩子唱歌、說故事讀繪本;體力窘迫至此,我卻把它揮霍在滿足自己的心理需求,隨之而來的身體癱軟和生活失能,對我無疑是一個「懲罰」。

 

    要如何解決這個困境?「長話短說」有時知易行難,而直截了當告知對方:「我沒力了,沒辦法講了,再見。」則是突兀又尷尬。花費唇舌解釋一個讓人聽不懂的疾病,只會讓我更沒力,而我更怕對方因為體貼或害怕,從此不再找我,那我就會愈來愈封閉了。

 

    就這樣在「欲望」和「節制」之間掙扎交戰,我的心情也隨著病情上下而起落。有一天,我突然想到可以買一台答錄機。我在裡面錄下:「您好,這裡是XXXX-XXXX,很抱歉無法接聽您的電話,請於嗶聲之後留言……。」如此一來,電話固定響了三聲就安靜了,不會吵到小孩;如果對方有留話,我可以視輕重緩急,盡量以寫email來回覆對方。在這段以「書寫」代替「口說」的時間裡,我無形中練就了快速的打字和表達能力……

 

    雖然可以把「我手寫我心」當做一項補償性的收穫,但是我讓答錄機接電話的習慣,卻在孩子身上產生副作用。一般小孩子聽到電話總是搶著接聽,而我的小熊卻對電話鈴聲充耳不聞,更不用說利用講電話練習表達了。我驚覺自己因病而封閉的同時,孩子的發展和社會化也受到了影響。

 

生病不是一天兩天,而且「肌無力症」並不會痊癒,我這種預防保守的生活方式,能持續一輩子嗎?也許是該探索自我、積極與疾病共存的時候了。就以接打電話來說,我想嘗試給自己一定的時間額度,譬如設定二十分鐘,並在事後觀察受症狀困擾的狀況,說不定我會有新發現。

 

我開始練習在電話鈴聲響時,左手接電話,右手同時按下計時器。剛開始會小小尷尬,因為二十分鐘一到,計時器的連環「嗶嗶」聲一傳進話筒,聊得正酣暢的對方就會自動停下來。「那是什麼聲音?你在燒開水嗎?還是微波爐、烤箱?」我說,因為身體狀況,我需要計時。

 

我突然發現,比起要自己找空檔中斷對話,計時器彷彿一個適時出現的第三者,順利幫我轉移了話題,助我脫困。

 

從躲避到面對,「計時」讓我跳出了「害怕、節制、懊惱」的負面循環,我面對疾病的心態,也從消極轉為積極了。與其害怕沒力而蟄伏自閉,不如適度開發生活的可能性,萬一症狀出現,心甘情願等它慢慢恢復,絕勿自憐。雖然我仍日日與「肌無力症」相處,但少了怨嘆,就愈能安忍,心情也愈來愈平靜。

 

也許是時間的療癒,也許是心情轉變有助於病況緩解,我開始會忘記要在接電話時計時。三、四年前的某一天,我接完一通電話,發現已經過了將近五十分鐘,而我事後沒有說話大舌頭、嘴角也沒流出吞不下的口水。孩子跟我說:「媽媽,你現在講完電話不會『咿喔咿喔』了耶!我很小的時候,你常常癱在床上都不陪我玩,現在好像愈來愈強了!」

 

一句充滿童心的讚嘆,雖然聽得開心,但也讓我心情五味雜陳。一瞬間,幼兒小熊被我放在嬰兒床、地板上獨自玩耍,在街上被力竭的我放下來強迫走路,我遭到路邊好心阿姨責備的情景,全都重回腦海。

 

學習與疾病共處的不只是我,還有我親愛的孩子啊!常常有人說我把小熊教得獨立又自律,我總在心裡自語:孩子是習慣了有缺陷的媽媽,在似懂非懂之間,還將媽媽的節制和自律內化,也學會了包容體貼……。想到這裡,我既愧疚又感恩。

   
   慢慢長大的小熊,不只會幫忙注意媽媽計時休息的狀況,還會借用我的計時器控制自己「打瞌睡」和「上網」的時間。也許孩子是基於好玩,也許她看到媽媽多年來在「嗶嗶」聲的陪伴下,逐漸能在生活中自在游移,對「時間管理」也有了一番體會和珍惜。

 

現在,計時器不再局限於用來緩解我說話的痛苦,我把它廣泛運用到生活的各個面向,成了道地的「計時器媽媽」。不論家務還是休閒,按下它,我不只能觀察自己體力的變化,更能敏銳感應時間的流動。時間感加強了,生活更有效率和方向感。我愈來愈能夠在「限制」當中游刃有餘,也開發出更自主和豐富的生活。

 

十多年前所認定的厄運,今天想來,卻像是一份禮物。疾病曾奴役了我的身體,但它教我的自律,卻讓我得到更大的自由。

 
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留言列表 (21)

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  • 悄悄話
  • emma
  • 看完令我感動
    眼角帶淚
    因為您的堅強勇敢
    與毅志力~
    加油!
  • 謝謝Emma的留言與打氣
    比起以前的窘境,我現在進步很多,也因此有能力以不同的視野來回顧這段時光
    以前曾經悲情度日,還好現在慢慢走出來,逐漸恢復社會化的生活
    很感恩!

    irene0210 於 2011/10/16 21:36 回覆

  • Jjojo0422
  • 終於知道為什麼Irene可以有這麼規律的生活....
    已經很久沒有看到你PO有關無肌力症的文章,所以一時也忘了每日與你為伍的
    多年朋友(老症頭)....熊和你一起有這樣的自律內化也市有一番心路歷程
    的...你真是個了不起的媽媽...平常被孩子煩到毫無耐心的我,因為Trio介
    紹了Irene這樣處世從容的朋友..真是讓人滿心歡喜呀!
  • Jojo過獎了,以前病情比較嚴重的時候,什麼負面情緒都有
    現在去回顧,感覺都沈澱,平淡很多
    你說的「處世從容」,這個詞真好,我希望自己能達到,是我不斷努力的目標呢!

    irene0210 於 2011/10/17 22:47 回覆

  • spp216
  • 恭喜IRENE往正面思考
    這樣的選擇讓一切都變得不一樣了
    你的症狀或許真的無法痊癒,但也請不要放棄希望
    時代這麼進步,什麼時候會有新療法都不一定
    總之阿~
    只要保持正面樂觀的心態,一切都會往好的方向走去的
    加油唷!
  • 感謝美岱子,還替我想到「新療法」呢!
    其實現在的療法已經很進步,以前遇到一個醫生,看到我胸口25公分長開刀疤痕,說:「這個病在一、二十年前,必死無疑」
    所以我能活到現在已經超級幸運了!
    我覺得這已經變成體質了,反正就每天繼續服用維持的藥,也注意修身養性
    現在孩子比較大了,我比較有機會可以出去探索,比起十年前,真的幸福太多.....

    irene0210 於 2011/10/17 22:52 回覆

  • JJJ
  • Dear Irene:
    妳真的好棒!令人佩服ㄋㄟ!
    JJ
  • 不好意思,JJJ過獎了!
    這段時間覺得自己狀況愈來愈好,慢慢開始願意回顧過去
    也許隔著時間的距離,回憶起來似乎很平靜
    其實以前有一段時間,內心是充滿挫折沮喪和不平
    現在是比以前能夠逆來順受,所以似乎可以說是因禍得福

    irene0210 於 2011/10/18 10:38 回覆

  • 悄悄話
  • yy653801
  • Dear Irene~
    我無法想像那是什麼樣的情景
    一般新手媽媽在帶孩子就已經充滿了無力感
    何況Irene有身體上的'無力'
    妳本身就是個奇蹟吧!
    我想若不是有正面能量充斥早就被病魔打敗了
    感恩....
    感恩Irene讓YY得以認識妳^^
  • 謝謝YY的分享和肯定
    以前的日子比較慘,現在我好多啦!
    我也很高興在網路上認識你
    喜歡看你的旅遊分享喔

    irene0210 於 2011/10/19 07:19 回覆

  • 悄悄話
  • 咕咕鐘
  • 你好,無意間逛到你的部落格,覺得很喜歡.我有個同學得了"皮肌炎",在指數高的時候,甚至連10
    公分的高度都跨不上去,十年來看著她一路走來,慢慢的調整生活方式,小心不讓自己受傷,真的是
    很辛苦的.所以在看到'肌無力症'真有點嚇到,也覺得很不捨.希望你好好保護自己,一定會有更好
    的新療法的.祝福你.
  • 咕咕鐘你好,
    很高興在此與你結緣
    我不太清楚「肌皮炎」,跟我的病大概不太一樣,不過我想算是同一個大家族吧!
    看到你說朋友連10公分都跨不上去,我完全可以理解
    早期我血液裡抗體很高的時候,也有手腳抬不起來的狀況,還會被自己的口水嗆到快窒息
    總之生活比較辛苦
    希望你的朋友十年來有慢慢恢復
    謝謝你給我的加油,在此我也為你的朋友祈福
    無論怎麼沮喪,請一定要勉強給自己正向的心理
    對身體真的會比較好!

    irene0210 於 2011/10/19 16:36 回覆

  • nicole1201
  • 要給麻麻拍拍手哦...
    推...
  • 謝謝Nicole的掌聲
    Irene聽到了!
    謝謝來訪和推推!

    irene0210 於 2011/10/19 16:37 回覆

  • freedream99
  • 午休20分鐘真的有點太嚴苛了,
    "律己過嚴"不也是造成妳生病的可能因素之一嗎?
    如果身體給你的回應是"我還要休息"
    就多賴在床上又何妨呢?
    計時器就拿來限制別人佔用你的時間就好了,
    不過我真的還沒看過有誰家裡有這麼多計時器,
    而且還包著保鮮膜.....
  • 夢夢真是關心我,感人.....
    看到你說我的「二十分鐘」太嚴苛,我才想到自己文章裡面沒有對此詳述
    我的休息不專門集中在「午休」﹝其實我不一定睡午覺﹞,我是體力一下降就去蓄電
    有時候上午忙一下,或者出門回來稍微透支就需要一次,傍晚進廚房煮飯前也會有需要,偶爾晚上七八點也要一次
    一天這樣好幾次,如果中午真的睡飽飽,晚上就睡不著了﹝是真的有此經驗﹞
    因此必須要每次都節制一點

    你的眼睛那麼尖喔!
    包了保鮮膜的計時器只有兩個啦,是放在廚房和陽台的,因為手濕濕地觸摸怕計時器會壞掉,才會包保鮮膜

    我家的計時器真的很多,我這篇文章應該叫做「瘋狂的計時器迷」才對

    irene0210 於 2011/10/19 16:45 回覆

  • har69128
  • 第一次來訪~
    肌無力症~是什麼情況才會引發??
    不管如何~麻咪的想法很棒唷~
    要正面思考,才能把我們身上的負能量趕出去~
    我也持續的努力中唷~
    一起加油~~
  • 你好,很高興你來我家,也歡迎你有空再來坐坐喔!
    「肌無力症」是自體免疫引起的,免疫系統攻擊自己的身體
    以肌無力症來說,是抗體攻擊肌肉和神經之間的接收器,造成肌肉的無力
    謝謝你的留言和分享
    我們都一起加油喔!

    irene0210 於 2011/10/20 12:36 回覆

  • chiashan33
  • 可能我是新朋友
    一直不知道妳的病症
    對生活自律是好習慣
    尤其對我們這種
    沒有固定工作節拍催促的人
    時間經常在我們的任性中
    逐漸的消逝與浪費了
    或許我也該多去買些計時器!
  • 「時間經常在我們的任性中
    逐漸的消逝與浪費了」
    咖啡因說得很好呢!
    我是在使用計時器當中,發現時間真的過得很快
    但也同時體會到,有時候即使是短短五分鐘,也可以很好用!

    雖然自律看起來像是自討苦吃,但是能和維持一種主動的關係,還是能讓我比較快樂一點呢!

    irene0210 於 2011/10/23 11:05 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • Sophie
  • 哈,真歹勢,在Irene還沒使用計時器的那些年日,我曾經也是把妳電池耗光的損友。現在想
    想,雖然抱歉,卻覺得當年的"揮霍",其實留下很可貴的情誼。有了計時器之後,終於可以有恃
    無恐啦。不過,我情願少跟妳煲電話,讓妳把精神氣力拿來多寫。

    哦,我又有電話進來了,bye
  • Sophie應該有聽過一句廣告詞:「生命就該浪費在美好的事物上」
    我的電池呢,也該揮霍在真正的摯友身上
    那時候你幫我可多呢
    還記得小孩剛開始學爬亂摸的時候,我忙到快發瘋
    有一次你打電話來,我正在跪地擦地板
    你唸了我一頓之後,我才扭轉觀念,知道需要的時候該求援,記得嗎?
    感恩到現在喔
    ﹝我很怕朋友看到這篇,從此我家電話都不響了....﹞

    irene0210 於 2011/10/25 10:35 回覆

  • 稚雯
  • 從別人的連結中無意逛到你這邊。
    我也是MG的病友,不過病齡只有你的一半而已。
    加油喔~都要好好的 :)
  • MG的病人不算多,你我可算是有緣人
    以前比較悲觀,十多年下來,發現它還是會慢慢變好一點
    保持心情平靜,避免患得患失,會很有幫助
    這是我的小小體會
    一起加油喔!

    irene0210 於 2011/10/25 22:51 回覆

  • 稚雯
  • 謝謝你的勉勵~
    我除了MG之外,還有其他免疫系統的問題
    不過我也都和他們處的還不錯囉 :)
    這是我們生活中的大功課吧~哈哈
  • 其他的也是自體免疫問題嗎?
    自體免疫很討厭啊!
    這種病真的是人生的大課題
    不過被強迫要修身養性,也可以阿Q地想成是「因禍得福」
    你說是嗎?

    irene0210 於 2011/10/26 19:22 回覆

  • 悄悄話
  • 佳慧
  • Irene你好,很喜歡你的blog,不論美食或文章分享,我都很喜歡你的風格!
    謝謝你透過網路,讓我能夠認識你,也希望你多多保重,讓自已和家人更健
    康!加油!!
  • 佳慧你好
    謝謝留言和支持
    在網路上相遇是緣份
    如果能彼此有共鳴,更是難得
    我會珍惜的

    irene0210 於 2012/06/09 07:57 回覆