「嗶!嗶!嗶!嗶!」計時器響了,二十分鐘過得這麼快!我的手本能地按下停止鍵,眼睛睜開了,身體卻還軟軟地歪在床上。正在想要不要再按一次……

 

「媽媽,媽媽!起來囉!不要再重按計時喔,免得等一下又要懊惱……。」我的小糾察隊來拉我了。因為段考,下午小熊有了半天的溫書假,要不然已經很久沒有被她「糾正」了。

 

「謝謝你啊,小熊!」這個下午,我像平常一樣,感覺體力不繼,就到床上平躺下來休息。不一定要睡著,但放鬆平躺一段時間之後,就能蓄積傍晚以後操作家務的力氣。因為只是要恢復肌肉的運作,因此我設定大約二十分鐘左右,力氣回來了就起身。小熊國小時候半天課的下午,都會看到媽媽在「蓄電」,知道我偶爾「賴床」之後會懊惱,總會來善意提醒。

 

和「肌無力症」共處已經十四年了。開始讓計時器進入日常生活擔任「體力糾察隊」,大約是在六年前。由於講電話之後往往會有惱人的肌無力症狀,於是我買了兩個計時器放在電話機旁邊,一接電話就按下開始計時,以免談話中忽略時間的流逝,聊完之後連自己的口水都吞不下去。

 

只是聊聊電話,竟然會累及身體和生活的安全,實在令人匪夷所思;但對於當時的我,能用計時器來輔助接打電話,已經是病況和生活品質的一大進步。在計時器之前,我借重的幫手是電話答錄機。

 

十二年前生下小熊之後,我成為全職媽媽。一個人在家忙於照顧新生兒,常常無法抽身去接聽電話,響個不停的電話聲,除了讓我擔心驚擾沈睡中的小孩,也怕錯過了要事或朋友的關心。但是如果接了電話,又有另一層困擾。因為產後生活耗費體力,肌無力症狀加劇,僅僅聊個電話,事後就會眼皮下垂、言語和吞嚥困難,甚至四肢無力,接著就影響到作息和育兒家務。

 

    對於一個終日被綁在家裡的新手媽媽,「電話」是一個對外聯繫與接收朋友關懷的理想管道,因此即使有點「危險」,有時候我還是讓自己「越界」了。以當時的肌肉狀況,我已經無法如同一般媽媽長時間抱小孩,也無法對孩子唱歌、說故事讀繪本;體力窘迫至此,我卻把它揮霍在滿足自己的心理需求,隨之而來的身體癱軟和生活失能,對我無疑是一個「懲罰」。

 

    要如何解決這個困境?「長話短說」有時知易行難,而直截了當告知對方:「我沒力了,沒辦法講了,再見。」則是突兀又尷尬。花費唇舌解釋一個讓人聽不懂的疾病,只會讓我更沒力,而我更怕對方因為體貼或害怕,從此不再找我,那我就會愈來愈封閉了。

 

    就這樣在「欲望」和「節制」之間掙扎交戰,我的心情也隨著病情上下而起落。有一天,我突然想到可以買一台答錄機。我在裡面錄下:「您好,這裡是XXXX-XXXX,很抱歉無法接聽您的電話,請於嗶聲之後留言……。」如此一來,電話固定響了三聲就安靜了,不會吵到小孩;如果對方有留話,我可以視輕重緩急,盡量以寫email來回覆對方。在這段以「書寫」代替「口說」的時間裡,我無形中練就了快速的打字和表達能力……

 

    雖然可以把「我手寫我心」當做一項補償性的收穫,但是我讓答錄機接電話的習慣,卻在孩子身上產生副作用。一般小孩子聽到電話總是搶著接聽,而我的小熊卻對電話鈴聲充耳不聞,更不用說利用講電話練習表達了。我驚覺自己因病而封閉的同時,孩子的發展和社會化也受到了影響。

 

生病不是一天兩天,而且「肌無力症」並不會痊癒,我這種預防保守的生活方式,能持續一輩子嗎?也許是該探索自我、積極與疾病共存的時候了。就以接打電話來說,我想嘗試給自己一定的時間額度,譬如設定二十分鐘,並在事後觀察受症狀困擾的狀況,說不定我會有新發現。

 

我開始練習在電話鈴聲響時,左手接電話,右手同時按下計時器。剛開始會小小尷尬,因為二十分鐘一到,計時器的連環「嗶嗶」聲一傳進話筒,聊得正酣暢的對方就會自動停下來。「那是什麼聲音?你在燒開水嗎?還是微波爐、烤箱?」我說,因為身體狀況,我需要計時。

 

我突然發現,比起要自己找空檔中斷對話,計時器彷彿一個適時出現的第三者,順利幫我轉移了話題,助我脫困。

 

從躲避到面對,「計時」讓我跳出了「害怕、節制、懊惱」的負面循環,我面對疾病的心態,也從消極轉為積極了。與其害怕沒力而蟄伏自閉,不如適度開發生活的可能性,萬一症狀出現,心甘情願等它慢慢恢復,絕勿自憐。雖然我仍日日與「肌無力症」相處,但少了怨嘆,就愈能安忍,心情也愈來愈平靜。

 

也許是時間的療癒,也許是心情轉變有助於病況緩解,我開始會忘記要在接電話時計時。三、四年前的某一天,我接完一通電話,發現已經過了將近五十分鐘,而我事後沒有說話大舌頭、嘴角也沒流出吞不下的口水。孩子跟我說:「媽媽,你現在講完電話不會『咿喔咿喔』了耶!我很小的時候,你常常癱在床上都不陪我玩,現在好像愈來愈強了!」

 

一句充滿童心的讚嘆,雖然聽得開心,但也讓我心情五味雜陳。一瞬間,幼兒小熊被我放在嬰兒床、地板上獨自玩耍,在街上被力竭的我放下來強迫走路,我遭到路邊好心阿姨責備的情景,全都重回腦海。

 

學習與疾病共處的不只是我,還有我親愛的孩子啊!常常有人說我把小熊教得獨立又自律,我總在心裡自語:孩子是習慣了有缺陷的媽媽,在似懂非懂之間,還將媽媽的節制和自律內化,也學會了包容體貼……。想到這裡,我既愧疚又感恩。

   
   慢慢長大的小熊,不只會幫忙注意媽媽計時休息的狀況,還會借用我的計時器控制自己「打瞌睡」和「上網」的時間。也許孩子是基於好玩,也許她看到媽媽多年來在「嗶嗶」聲的陪伴下,逐漸能在生活中自在游移,對「時間管理」也有了一番體會和珍惜。

 

現在,計時器不再局限於用來緩解我說話的痛苦,我把它廣泛運用到生活的各個面向,成了道地的「計時器媽媽」。不論家務還是休閒,按下它,我不只能觀察自己體力的變化,更能敏銳感應時間的流動。時間感加強了,生活更有效率和方向感。我愈來愈能夠在「限制」當中游刃有餘,也開發出更自主和豐富的生活。

 

十多年前所認定的厄運,今天想來,卻像是一份禮物。疾病曾奴役了我的身體,但它教我的自律,卻讓我得到更大的自由。

 
創作者介紹
創作者 irene0210 的頭像
irene0210

Irene的安心小窩 ─ A Cozy Little House of My Own

irene0210 發表在 痞客邦 留言(21) 人氣()