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最近兩個星期在處理一個日常的小挑戰,可能因為換藥的關係,穩定了幾年的體力狀況開始有改變。

吃了二十五年的「重症肌無力」粉紅色小藥丸Mestinon(美定隆糖衣錠),不知為何從全國的醫院下架,最近從醫院領回的是另一家藥廠的肌無力藥Antilon(肌立健膜衣錠)。據說成分相同,也同樣是一錠60 mg,但可能藥劑學上的作用和吸收不同,從六月初換藥至今,「身體感」開始不太一樣。

每天到傍晚就疲累加輕微頭痛,要躺一下才有力氣進廚房煮飯;晚上吃飯吞嚥時,要有意識地停頓一下再小心吞下去;說話多了會沒力;晚餐忙完以後更是整個癱軟當機。

近五、六年來,身體狀況進步神速,感覺這個醫生說無法痊癒的自體免疫疾病緩解了九成以上,身心兩方面都從「日常有顧忌、生存有危機」的警戒狀態解放。於是陪伴多年的Mestinon已經自行調整成每天配早餐吃一顆,之後就可以放心過一整天,都不太會有症狀再出現,生活和社交的自在程度已經接近正常人。

換成這個新藥,過去的陰影和考驗又跑出來,著實令人沮喪。突然從天堂掉下來,我從「以為自己已經痊癒」的傻氣中幻滅,其實這個病一直都還在身上啊!除了身體不適,真正讓我沮喪的應該是這個「現實」,還有「不能很放心」的恐懼。當然最捨不得的,是這五、六年的自在美好。

鬱悶兩三天之後,深感沮喪無用,決定開始與調整劑量、吃法和用藥時間,觀察這些調整和體力升降的關係,找出新藥、肌無力症與我的日常三者如何運作出一個新的「合作關係」,目前還在自我實驗和適應中。

靜心想想,是自己太健忘了。回想剛剛發病那幾年奄奄一息、與世隔絕的可怕日子,現在一點點不方便送上門來,就不能接受了。一定要捨掉「比較心」,好好與新藥磨合,注意三不五時要加藥,習慣了,就能找到新的平衡。

近日每天提早在4:45起床,給自己一個晨光禮物。在天光逐漸轉亮、鳥兒們紛紛早起時,靜坐十五分鐘。耳朵整個展開,聆聽窗外清脆鳥囀,將自己與窗外的廣大天地連結,讓心靈延展廣闊,能量提升。接著意念從大腦往下逐步鬆沉,安放到丹田。不思不想、無喜無憂,在深深的一呼一吸間,鬆開對自己身體的執著與恐懼。

鬆開,才能適應變化。心安於現狀,做什麼、不能做什麼,都會是好日子。

 

💖思考小札:

1. 身體不是理所當然,小小藥丸就能讓人謙卑。

2. 自律與保守,是為了儲備未來更多的自由。

3. 放下期待和比較,什麼狀態都能過生活。

 

 

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    irene0210 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()