Irene的安心小窩 ─ A Cozy Little House of My Own

我們通信了幾回，但由於當時Jade人在國外進行短期研究，訪談之約沒有立即定案。另方面，我對自己還不是很有把握，於是與Jade暫約等她回國以後再通信確認。大約在十月初，我寫信表明願意接受訪談，而這時Jade也回國了，雙方確認可以訪談，但時間還是沒有敲定下來。

隨著時間流逝，我想Jade的訪談研究也許已經結案，就沒有再進一步主動聯絡她；直到今年四月底，我在定期收到的「肌無力症俱樂部會訊」中，讀到Jade的一篇文字，重啟了我與此事的連結。文中有一個段落，讓我頗有感觸：

多數肌無力症病人的疲倦和無力問題，外表不容易被看出來，通常只有自己才感受得到要撐開眼皮有多困難，自己梳頭、咀嚼食物、或者在自己家裡行動......等看似平常的日常活動，對正陷於症狀明顯期的病人而言，卻是艱困不已；而這些情況都會讓病人覺得自己與別人不同，而有一種被隔離感，這種感覺所帶給病人的痛苦往往超過疾病本身……

即使病齡有十多年、適應得法且病情已趨緩解的我，讀到這一段，還是心有戚戚焉啊！也許那陣子又逢體力下降，看似淡化的「被隔離感」又稍微具體起來，我發現自己無論是客觀上漸趨緩解、或者主觀上拼命朝此方向努力，內心多少還是會有「心事誰人知」的苦。十多年老病號的我，都還渴求這種「被了解」的連結感，更何況是剛剛遭受此病打擊、徘徊生死邊緣的病友呢？

我想，如果我因為這段文字而得到「被理解」的安慰，那麼我透過向一位專業護理人員分享自身經驗，或許也能讓其他病友受惠。這樣的微小奉獻看似「利他」，其實更是在「利己」吧！於是我拋開之前「怕累」的疑慮，主動寫信給Jade，因而敲定了五月的訪談之約。

我選了好友CL介紹的「伊聖詩」做為訪談地點，因為場地安靜可以節省聆聽與述說的力氣，也利於錄音。那天早上十點鐘，我走進「伊聖詩」，Jade已經端坐在一個安靜角落的座位上，滿臉笑意迎接我。Jade是資深的護理長，稍長我幾歲，雖然是初次碰面，彼此卻有一見如故的熟悉感。

我們簡單聊一下，填寫了一些必要的文書資料，Jade徵得我同意之後打開錄音機，讓我細說從頭。十五年，稍微褪色的痛苦記憶，在娓娓述說中逐漸鮮明起來。我說著發病經過、求醫過程，以及為了求生而主動要求醫師開刀，瞥見靜靜聆聽的護理長Jade眼眶泛紅。Jade的同理心感染了我的情緒，讓原本很克制的我，忍不住邊說邊流淚了。把臉擦乾，我盡量讓自己平靜繼續述說，慢慢轉向如何因為罹患此病而讓自己心靈成長，重新學習生活。

    「回憶」驅使我面對過往的辛苦，而「述說」則是一個重新整理的過程。我的忘卻與記憶，反映出這些年我面對疾病和自我的態度。這個訪談，的確是一次「自我療癒」的經驗啊！而此刻，我有能力去回顧與思索，也代表我逐漸邁入一個更好的生命階段。

關掉錄音機後，Jade慷慨與我分享自己臨床上的照護經驗，讓我對這個疾病多了更客觀的認識，我因此更明白：要在「危機感」和「平常心」之間求取平衡，才能生活得更安全而自在。除了保健知識，我也從Jade的分享中聽到一些病友的生命故事。其中人情冷暖的片段，讓我忍不住想起自己過去被親友誤解責罵的痛苦。同樣的病，每個人的遭遇與辛酸不盡相同，但不論幸與不幸，不被理解而遭嫌棄、責難的經驗卻如出一轍啊！

知道不認識的病友們也經歷與自己同樣的心情，這樣的「經驗共通感」似乎讓我多了一種踏實感和勇氣──即使誤解和譏諷仍有可能存在，而且不一定能說服和改變他人，但至少知道自己並不孤單，而且一定有人可以了解。

    「連結感」不能「治病」，卻有可能「醫心」。也許我可以逐步衡量自己的狀況，以適合自己的形式與人分享經驗，提供一點回饋與奉獻。病情緩解、逐漸走向光明的我，也許能量尚不足以強烈發光發熱，但微小的火光，或許還能給幽暗中的病友一點小小的「盼望」……。

   這天的訪談進行了好幾個小時，過了中午才和Jade道別。說話太久，那天一回到家果然累到眼皮下垂、 四肢無力；但是在閉目休息當中，內心是躍動而喜悅的。我明白：貢獻自己作為病例之一，其實收穫在我自己。未來，我期許自己更認識並接受自己的限制，也要樂於讓別人有機會理解和接受這樣的我。

對自己擁有的強與弱、幸與不幸，一切坦然。能更平靜自在地觀看自己，不論身體是否「有力」，應該都更具有奉獻的準備和能量吧！